질병관리청, 원주세브란스기독병원 희귀질환센터 방문

권역 내 공중보건과 건강 증진을 위한 협력 네트워크 구축을 위한 간담회

질병관리청(청장 지영미)이 지난 10월 20일(금), 원주세브란스기독병원 희귀질환센터를 방문했다.

10월 20일(금), 원주세브란스기독병원 희귀질환센터는 질병관리청과 권역 내 공중보건과 건강 증진을 위한 협력 네트워크를 구축하기 위해 간담회를 개최했다.

간담회에는 원주연세의료원 백순구 의료원장, 강원권 희귀질환센터 김주원 센터장, 질병관리청 최종균 차장 등이 참석해 ▲강원권 희귀질환센터 운영 현황 및 개선사항 발표, ▲질의응답, ▲희귀질환센터 및 소아청소년과 진료실 방문 등의 순서로 진행됐다.

질병관리청 최종균 차장은 “희귀질환 및 유전자 클리닉 운영 등으로 진단이 어려운 희귀질환의 조기진단을 위해 애써 주신 노고에 감사드린다. 양 기관이 앞으로 다양한 협력 과제 발굴과 활발한 상호 교류를 통해 지역완결적 진료지원체계 구축 등을 위한 필요 사항을 해결해 나가기를 기대한다.”고 밝혔다.

한편, 원주세브란스기독병원은 2021년 희귀질환 강원권 거점센터로 지정돼 권역 내 희귀질환 환자에게 전문적인 의료 서비스 제공 및 의료진 교육 활동 등을 수행하고 있다.

센터 내 유전자클리닉에서는 극희귀‧상세불명 희귀질환 및 기타염색체 이상질환 환자들이 산정특례를 통해 금전적 보조를 받을 수 있도록 적극적으로 지원하고 있다.

희귀질환센터 부센터장인 강윤구 교수(소아청소년과)는 실시간 메신저 상담을 통해 환아들의 혈당, 식사량, 전분 조절 등을 관리하고 있다.

희귀질환센터는 강윤구 교수를 중심으로 당원병 환우회와 자조모임 등을 개최해 환자와 가족이 질환 정보를 공유하고 심리적 공감대를 형성할 수 있도록 돕고 있다.