원주세브란스기독병원, 희귀질환 강원권 거점센터 개소식 개최

지방에 거주하는 희귀질환 환자들이 겪고 있는 치료와 관리의 어려움 해소

원주세브란스기독병원이 지난 21일 ‘희귀질환 강원권 거점센터’ 개소식을 개최하고 본격적인 센터 운영에 들어갔다.

희귀질환 권역별 거점센터는 희귀질환 전문가 및 의료기관이 서울을 비롯한 수도권 지역에 집중돼 있어 지방에 거주하는 희귀질환 환자들이 겪고 있는 치료와 관리의 어려움을 해소하고자 전국에 권역별로 마련한 센터이다.

원주세브란스기독병원은 희귀질환 강원권 거점센터 운영을 통해 ▲유전자 클리닉 및 상담실 운영, ▲유전자 진단검사 의뢰, ▲강원권 희귀질환 진료협력체계 구축, ▲희귀질환 전문 의료인력 교육 및 양성 등 희귀질환 환자와 그 가족을 위한 포괄적 서비스를 제공하게 된다. 

특히 센터는 희귀질환 중 하나인 ‘당원병’을 중점·특화 관리 질환으로 지정해 지역뿐만 아니라 전국 당원병 환자들에 대한 치료에 힘쓸 예정이다.

김주원 센터장은 “강원권역 내 희귀질환을 겪고 있는 환자들이 적절한 시기와 방법으로 치료를 받고 건강한 삶을 영위할 수 있도록 최선을 다해 센터를 운영하겠다.”고 밝혔다.

한편 원주세브란스기독병원은 지난 1월 22일 질병관리청(청장 정은경)으로부터 ‘제2기 희귀질환 권역별 거점센터’로 지정받았으며 2023년 12월 31일까지 약 3년간 동 사업을 수행하게 된다.

특히 강원도 지역은 산정특례 등록자의 총 의료이용 건수 중 43%가 서울 등 다른 지역에서 진료를 보고 있는 것으로 나타나 강원권 거점센터의 역할이 더욱 중요하다.