강남세브란스병원은 ‘희귀난치성 신경근육계질환 진료센터’를 개설하고 지난 7월 16일 진료를 시작했다. 루게릭병, 근육병 등 희귀난치성 신경근육질환은 대부분 마비가 진행되어 궁극적으로 사지마비 등 중증 신체적 장애를 유발하게 된다. 특히 병의 말기에는 호흡부전이 발생하여 환자의 생명과 직결되는 치명적인 문제가 생김에도 불구하고 아직까지 체계적인 관리시스템이 충분히 갖춰지지 못했었다.

강남세브란스병원은 그동안 희귀난치성 신경근육질환 진료와 연구 분야에서 국내뿐만 아니라 세계적으로도 선도적인 역할을 수행해 왔다. 희귀난치성 신경근육계질환 진료센터 추진위원장을 맡았던 강성웅 교수(강남세브란스병원 재활의학과)는 “이번 센터 설립을 통해 관련부서 간의 좀 더 유기적인 협력 체제를 구축하여 희귀난치성 신경근육계 질환에 관해서 국내 최고의 위치를 확보할 것”이라며, “희귀난치성 질환에 많은 관심을 두고 있는 정부와도 희귀난치성 신경근육계 질환 분야에서 양질의 의료를 제공할 수 있는 진료 체계를 구축하고, 의료 보장성 강화 정책에 대한 긴밀한 협조를 하는 파트너로서의 역할도 할 수 있도록 많은 활동을 할 것이다.”라고 포부를 밝혔다.