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연세소식

[화제의 인물] 문학계 호킹을 꿈꾸는 김소정 학생

연세대학교 홍보팀 / news@yonsei.ac.kr
2019-04-16

문학계 호킹을 꿈꾸는 김소정 학생

“긍정은 나를 견디게 한 힘”



올해 3월 우리 대학교 국어국문학과 신입생으로 입학한 김소정 학생은 누구보다 바쁜 대학생활을 이어가고 있다. 근육신경계 희귀질환인 척수성 근위축증을 겪고 있는 김소정 학생은 지난 2월 강남세브란스에서 개최된 ‘제8회 한국의 호킹들, 축하합니다’ 행사에서 졸업생 대표를 맡아 화제가 된 바 있다.


확진을 받은 것은 첫 돌이 채 지나지 않은 생후 10개월 무렵이었다. 척수성 근위축증은 생후 24개월 이내 사망률이 80~90%에 이를 정도로 생존이 어려운 희귀질환이다. 감기라도 걸리는 날에는 의식을 잃고 곧장 중환자실로 향하게 될 만큼 하루하루가 위태로운 질병이다.


“언제든 죽을 수 있다고 생각하기 때문에 매 순간 긍정을 잃지 않으려고 노력한다.”고 말하는 스무 살 대학생의 눈빛은 또렷했다. 그는 “삶을 의식하기 시작한 최초의 순간부터 항상 몸이 아파왔기 때문에 박탈감이나 절망 같은 건 없었다.”며 “다만 누군가의 도움 없이는 살기 힘들기 때문에 항상 주위 사람들에게 미안한 마음이 들 뿐”이라고 대답했다.


그가 졸업한 외고에서는 이전까지 단 한 번도 중중 장애 학생을 수용한 사례가 없었다고 했다. 김소정 학생은 학업을 위해 교실에 침대를 놓고 수업을 들었다. “국어·중국어 공부도 좋아했지만 친구들과 조별활동을 하거나 가끔씩 노래방이나 카페에 가는 것은 더 즐거운 일이었다.”고 회상했다. 


김소정 학생의 어머니는 국제캠퍼스 기숙사에서 딸과 함께 상주하고 있다. 김소정 학생은 수면시간을 포함해 하루 24시간 중 수업 시간을 제외한 모든 시간에 가족의 케어가 필요하기 때문이다. 김소정 학생의 어머니는 “소정이와 언제나 모든 것을 함께 한다.”며 “많은 지원이 있긴 하지만 여전히 장애인용 교통수단 이용에는 한계가 많다.”는 아쉬움을 드러냈다. 우리 대학교 인권센터는 장애학생들을 위해 대필, 이동보조 등의 인력지원을 하고 있다.


“다행히 대학에 와서도 착하고 좋은 도우미 친구들을 만나게 되어 그게 가장 기쁩니다. 하지만 하루 세 번 정도밖에 운행되지 않는 교내 장애인용 셔틀은 그마저도 휠체어석이 하나뿐이라 예약을 하기도 쉽지 않아요. 활동을 위해 교내 셔틀을 조금 더 수월히 이용할 수 있다면 좋겠습니다.”


그의 꿈은 ‘용기와 희망을 줄 수 있는 작가’가 되는 것이다. 그는 “매일이 생존을 위한 싸움이지만 문학에 대한 이해가 깊어야 좋은 작품도 나올 수 있다고 생각하기 때문에 대학원에도 진학하여 심층적으로 문학을 연구하고 싶다.”고 미래에 대한 포부를 밝혔다. 김소정 학생은 “장애·비장애에 상관없이 정도와 방향만 다를 뿐 모두에게는 힘든 부분이 있다.”며 “자신이 할 수 있는 것을 바라보며 삶과 도전을 위한 긍정을 잃지 않는 것이 중요하다.”는 말을 전했다.

 

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