한국의 호킹들, 배움의 열정에 장애는 없었다

희귀 근육병 환우들의 특별한 입학·졸업식 열려

지난 2월 16일 서울 강남세브란스병원에서 ‘한국의 호킹들’을 위한 아주 특별한 입학·졸업식이 열렸다. 행사가 진행된 병원 3층 중강당 중앙에는 ‘한국의 호킹들, 축하합니다!’라는 플래카드가 이날의 주인공들을 맞이했다. 곧이어 사지마비로 몸을 움직이기 힘든 장애환우를 태운 전동휠체어가 강당에 들어섰다. 근육 질환 탓인지 다소 굳은 표정이었지만 그들의 눈빛에서 말할 수 없는 설렘과 기쁨이 느껴졌다.

본 행사는 강남세브란스병원 호흡재활센터(소장 강성웅)가 근육병, 루게릭병 등으로 사지마비나 호흡장애를 겪으면서도 대학에 입학하고 졸업하는 신경근육병 환우들을 위해 마련한 자리다. 올해로 5회째를 맞는 축하 모임에는 올해 대학생이 된 새내기와 졸업생 10명을 비롯해 같은 질환을 앓고 있는 선후배와 가족, 의료진, 후원 관계자 등 100여 명이 기쁨을 함께했다. 특히 이번 행사에는 이상묵 서울대 교수가 참석해 “불편하지만 장애로 할 수 없는 것은 없다”며 환자들을 격려했다. 이 교수는 10년 전 교통사고로 팔과 다리를 쓸 수 없게 된 상황에서도 연구를 놓지 않아 ‘한국의 스티븐 호킹’이라 불린다.

이들이 앓고 있는 신경근육병은 손발 근육이 위축되는 것을 시작으로 전신 근육이 약해지고 거동은 물론 호흡까지 어려워지는 희귀병이다. 아직 마땅한 치료법이 없는 탓에 꾸준히 재활치료를 받아야 한다. 듀센근이영양증(근육병)을 앓으며 안구마우스로 공부해 한국방송통신대에 입학한 안명환 군, 같은 질환으로 호흡장애와 척추 측만증 수술이라는 난관을 극복하고 우리 대학 사회학과에 입학한 강병재 군 등 일상생활을 영위하는 것조차 어려운 환경에서도 호흡재활치료를 통해 학업을 이어가고 불굴의 의지를 보여준 이들의 사연은 우리 사회에 희망의 메시지를 던졌다.

지난 2000년부터 국내 최초로 ‘호흡재활치료’를 시행해 호흡장애 환자들에게 새 삶을 선사하고 있는 강성웅 소장(재활의학과 교수)은 “입학과 졸업을 축하하는 이 자리는 호흡재활 환자들에게 희망을 주고, 우리 사회에 그들을 소개하는 기회가 될 것”이라고 말했다. 그는 또 “호흡재활의 가장 큰 장애물은 ‘나와 다르다’는 일반인들의 사회적 인식이기에 호흡재활 훈련을 통해 ‘우리와 같다’는 공감대가 범사회적으로 형성되길 바란다. 다른 사람이 부러워 할 정도로 여러분이 행복했으면 좋겠다.”고 덧붙였다.