세상의 벽 넘은 한국의 호킹들

- 강남세브란스병원, 신경근육질환 환우를 위한 축하 행사 가져

강남세브란스병원 호흡재활센터는 지난달 12일 병원 중강당에서 신경근육계 희귀질환자들을 위한 대학 입학과 졸업 축하 모임을 가졌다.

‘한국의 호킹들, 축하합니다!’라는 이름으로 기획된 이날 행사에는 근육병, 루게릭병, 척수근위축증, 중증 척수손상 등의 신경근육계 희귀질환 환우 25명과 가족, 의료진, 후원기관 관계자들 100여 명이 모여 환우들의 특별한 입학과 졸업을 축하했다.

평소 호흡재활센터 홍보대사로 활동하며 질환을 알리는데 앞장 서 온 탤런트 김석훈씨가 행사를 진행했고, 비투비, 허각, 멜로디데이, 윤현상 등의 연예인이 참석해 역경을 이겨낸 환우들의 손을 잡고 축하인사를 건넸다.

특히 모교인 연세대 연구소에서 장애우를 위한 컴퓨터 개발 사업에 노력중인 신형진 씨(컴퓨터공학과 졸업)는 눈동자 움직임에 반응하는 안구 마우스로 파워포인트 슬라이드를 제작해 발표했다. 신형진 씨는 호흡재활치료를 받으며 키워낸 희망과 대학 졸업 후 사회인으로 살아가는 자신의 모습을 전하며 감동을 줬다.

강남세브란스 호흡재활센터는 지난 2000년부터 대한민국 최초로 ‘호흡재활치료’를 시행해 호흡장애 환자들에게 새 삶을 선사해 왔다. 의대 강성웅 교수(강남 재활의학과)는 “호흡재활치료를 처음 도입했을 때만 해도 환자들이 스스로 호흡을 하고 외출해 학교를 다니고, 직장을 가져 사회의 당당한 구성원이 되는 것에 동료 의사들조차 회의적인 반응을 보였다”면서 “호흡재활의 가장 큰 장애물은 ‘나와 다르다’는 일반인들의 사회적 인식이기에 ‘우리와 같다’는 공감대가 범사회적으로 형성되고 직접적인 도움의 손길이 늘어야 한다”고 강조했다.