“우리 아이의 작은 심장을 지켜주세요”

국내 첫 소아대상 양심실 보조장치 이식으로 생명 연장 성공
병원의 후원에도 추가 치료비용 발생으로 후원 절실

심장혈관병원이 희귀난치성 심장질환을 앓고 있는 소아에 대한 인공심장 이식술을 국내 최초로 성공했다.

그러나 고액의 치료 비용으로 가족들의 부담이 커 후원이 절실한 상황이다.

심장혈관병원이 최근 희귀 심장질환을 앓고 있는 남아에 대한 ‘양심실 보조장치(Ventricular assist device)’이식술에 성공했다. 이번 수술은 국내에서 이루어진 소아대상의 양쪽 심실을 모두 대체하는 첫 인공심장 이식술로 국내 심장수술 분야에 큰 전기를 마련했다.

수술을 받은 환아는 2016년 7월생의 만 1세 남아로 생후 3개월부터 심장에 물이 고이는 심낭삼출 증상이 악화되는 가운데 복수가 차오르고 간경변증과 콩팥 기능 저하가 동반돼 지난해 8월 25일 세브란스병원으로 응급 후송됐다. 정밀진단 결과 환아의 진단명은 특발성 제한 심근병증. 이 질환은 심장근육이 점차 약해지고 굳어지는 병으로 혈액순환 저하로 인한 다발성 장기부전이 사망에까지 이를 수 있는 중증 심장질환이다. 현재까지는 심장이식만이 유일한 치료법으로 알려졌다. 환아에게 맞는 크기의 심장을 기증받으려면 기약 없는 장기이식 대기기간을 거쳐야 하기에 의료진들은 환아 심장기능 보존 및 다양한 합병증 예방을 위한 집중적인 치료와 관찰을 병행했다. 그러나 지난해 10월경 패혈증으로 위중한 상태에 빠지는 큰 고비를 넘긴 후 의료진은 결단을 내려야했다. 주치의인 의대 박영환 교수(흉부외과학)는 관련 의료진과의 수차례에 걸친 회의를 통해 환아의 심장을 대체할 인공심장이식, 즉 ‘심실보조장치이식술’을 시행하기로 했다.

하지만 소아의 경우 가슴 크기가 작아, 기존 성인에게 쓰는 심실보조장치를 삽입할 수 없을 뿐 아니라, 이식되는 소아 심실보조장치에 대한 운영과 이식술 경험이 없다는 점에서 소아에 대한 이식수술은 전혀 새로운 이식술이나 마찬가지였다. 또한, 이제껏 국내 심실보조장치이식술은 ‘좌심실 보조장치이식술’만 이루어져 왔으나, 이번 수술은 좌우 두 개의 심실을 모두 대체하는 ‘양심실보조장치이식술’로 국내 최초로 시행하는 것이었다.

이식수술이 결정되자 주치의인 박영환 교수를 중심으로 심장혈관외과 박한기·신유림 교수, 심장마취통증의학과 심재광·송종욱·소사라 교수, 소아심장과 정세용·최재영·정조원 교수를 포함한 다학제팀이 꾸려졌다. 만반의 준비 후 지난해 11월 23일, 의료진들은 돌을 갓 넘긴 아이를 살리기 위한 수술을 진행했다. 해당 심실보조장치 제조사인 독일의 의료기기 회사에서도 소속 연구의사를 비롯한 파견팀이 수술실 주변에 대기하며 장비의 원활한 작동과 운영을 적극적으로 지원했다.

의료진들의 철저한 준비로 수술 한 달여를 넘긴 환아는 현재 호흡기를 뗀 상태이며, 스스로 정상적인 식사를 하기 시작해 해당 연령대에 맞는 체중으로 점차 회복하고 있다. 다만, 오랜 기간 병상생활을 한 탓에 걸음걸이를 비롯한 신체기능과 정서적 발달이 늦어진 만큼 이를 위한 별도 회복 프로그램도 운영 중이다. 신유림 교수는 “환아의 침상 옆에 작은 놀이공간을 만들어 전담간호사가 걷기 운동과 놀이치료를 병행하고 있다”고 밝혔다.

박영환 교수는 “소아심장이식은 길게는 수년 이상의 대기가 필요할 수도 있는 만큼, 양심실보조장치 이식은 환아의 전신 건강을 유지하고 성장기의 정상적인 발달을 이룰 수 있게 해준다는 점에서 앞으로 소아 심부전 환자에게서 매우 유용한 치료법이 될 것”이라고 기대했다.

한편, 아직 심실보조장치에 대한 보험급여가 적용이 안 돼 이번 수술에 쓰인 양심실보조장치 구입과 운영장비 임대비용만 1억 5,000여만원에 달하는 것으로 알려졌다. 또한, 3개월마다 운영장비 임대료가 3,000만 원씩 발생할 예정이다. 이에 세브란스병원에서는 병원 자체 환자진료 지원금 및 병원과 연계된 외부 후원기금을 연계시켜 상당 부분의 진료비용을 감액할 예정이나, 유일한 소득원인 직업군인 아버지의 소득만으로는 당장 치료비도 감당하기 어려운 상황이다. 더욱이 앞으로 발생할 심장이식 전까지의 진료비용 그리고 심장이식수술과 이후 심장재활을 위한 진료비 부담이 계속 예상돼 외부 후원단체나 독지가의 지속적인 후원이 절실한 상황이다.

후원 문의는 사회사업팀 (02-2228-8209).